Heb jij 'Hart voor Longen'? Doe mee!

Gepubliceerd op 26 februari 2019

Heb jij 'Hart voor Longen'? Doe mee!

Marjo van de Meerakker (werkzaam bij St. Barbara) en Esther Verhoeven (werkzaam bij het cliëntservicebureau) vragen graag de aandacht voor het volgende:

Binnen het gezin en de familie van Marjo en binnen de vrienden- en kennissenkring van Esther is een groot aantal personen getroffen door de zeldzame ziekte Pulmonale Hypertensie. Omdat PH een erfelijke ziekte is, heeft een groot deel van een en dezelfde Schijndelse familie direct of indirect te maken met deze aandoening. Gelukkig is deze Schijndelse familie erg strijdbaar en gaan ze niet bij de pakken neerzitten!

24-uursloop
Zij zijn momenteel in Meierijstad bezig om diverse evenementen en/of acties op te zetten met als afsluiting een 24-uursloop op de wielerbaan in Schijndel op 1 en 2 juni 2019 onder de naam: 'Heb Hart voor Longen Meierijstad'. Het doel is veel geld in te zamelen voor onderzoek en meer naamsbekendheid te creëren voor PH.

De reden dat we jullie nu benaderen is, dat we hopen dat er vanuit Laverhof ook een loopgroep samengesteld kan worden. Het leukste is dan natuurlijk om hierbij de shirts van Laverhof te dragen, zodat iedereen ook kan zien dat je bij de 'Laverhof-groep' hoort. De bedoeling is om een schema te maken, zodat iedereen in de groep een of meerdere keren een uurtje loopt. Hoe groter de groep hoe minder je dus hoeft te lopen. Je kunt natuurlijk ook met een aantal personen tegelijk lopen. Naast de 24-uurs loop is het ook mogelijk om 10 km hard te lopen of een kraam te bemannen.

Aanmelden
Voor meer informatie over PH of de 24-uurs loop, kun je kijken op www.hebhartvoorlongenmeierijstad.nl.  
Aanmelden kan via deze site of bij ons (Marjo of Esther). Wij lopen zelf niet mee omdat we als vrijwilligers actief zijn, maar wij kunnen de aanmeldingen wel verzamelen en iedereen met elkaar in contact brengen.

Het belooft een heel gezellig evenement te worden! We zijn al volop bezig om muziek en ander entertainment te regelen. Dus ook als je zelf niet kunt deelnemen, dan is het toch de moeite waard om te komen kijken en je collega’s aan te moedigen.

Informatie over PH en stichting 'Heb Hart voor Longen'
In totaal zijn in Nederland ongeveer 1000 personen die PH hebben. Dit is ongeveer net zoveel als bijv. de ziekte ALS. Maar omdat PH veel minder bekend is, zijn er veel minder financiële middelen om onderzoek naar deze ziekte te doen.

Momenteel loopt er een landelijk onderzoek in het VU medisch centrum in Amsterdam om te achterhalen waarom de ziekte bij deze Schijndelse familie (en nog enkele andere families in Nederland) zo veel voorkomt. Er wordt geprobeerd om een medicijn te ontwikkelen om degene die de ziekte krijgen toch nog een enigszins volwaardig leven te bezorgen en om de levensverwachting te verlengen (deze is na diagnostisering slechts 10 jaar). Dit onderzoek is mede gefinancierd door sponsoracties die deze familie 5 jaar geleden op touw heeft gezet, maar geld blijft nodig om het onderzoek te kunnen voortzetten!  

Als  je deelneemt aan de 24-uurs loop, dan draag je direct bij om dit onderzoek te financieren en hiermee de overlevingskansen te vergroten van de (klein)kinderen van de huidige initiatiefnemers. Tevens help je mee om meer naamsbekendheid aan de ziekte Pulmonale Hypertensie te geven.

Alvast bedankt en heel veel groeten,
Marjo vd Meerakker en Esther Verhoeven

Agenda

Heeswijk

17 nov
Uurtje klassiek
van 15:00 tot 16:00 uur
Zijlstraat 1

Schijndel

25 nov
Alzheimer Café Regio 't Groene Woud: Mantelzorger aan het woord
van 19:00 tot 21:30 uur
Zaal Restaurant De Nachtegaal

Het Retraitehuis

Geen evenementen